Ing.  Alexandra Udženija (Facebook), zverejneno 16.02.2026. Archiv: https://odstraneno.cz/post/30356 (Odstraneno.cz)

Tahle neděle pro mě byla speciální - srdce "mojí" Prahy 2 se totiž zase po roce rozsvítilo do modra 🟦 ⛪ na Mezinárodní den Angelmanova syndromu. 🫂

Už před mnoha lety jsme se seznámila s malým Olíkem a jeho rodiči. Olík je jedním z "andělských dětí". Úžasný kluk, který se statečně pere se vzácnou genetickou poruchou nervového systému. 🙏 A jeho rodiče jsou velcí bojovníci - založili organizaci Asociace genové terapie, z.s., která se věnuje nejen pomoci rodinám, ale také podporuje vývoj prvního léku na tuto vzácnou poruchu, která je bohužel zatím neléčitelná. 👩‍⚕️

Jsem moc ráda, že jsem se mohla opět potkat nejen s Olíkem a jeho rodiči, ale i s dalšími "andělskými rodinami". 👨‍👩‍👦‍👦 Obdivuji vaši statečnost a sílu, s jakou čelíte nepřízni osudu. 🫶

A já tak vám všem ještě jednou z celého srdce přeji hodně sil, víry a naděje. Bylo mi s vámi zase moc hezky a je mi obrovskou ctí být patronkou vaší organizace. 🤝 Myslím na vás a jsem tu - jako vždycky - pro vás. ❤️  

#sirimUsmev
