← Ing. Alexandra Udženija

Tahle neděle pro mě byla speciální - srdce "mojí" Prahy 2 se totiž zase po roce rozsvítilo do modra 🟦 ⛪ na Mezinárodní den Angelmanova syndromu. 🫂 Už před mnoha lety jsme se seznámila s malým Olíkem a jeho rodiči. Olík je jedním z "andělských dětí". Úžasný kluk, který se statečně pere se vzácnou genetickou poruchou nervového systému. 🙏 A jeho rodiče jsou velcí bojovníci - založili organizaci Asociace genové terapie, z.s., která se věnuje nejen pomoci rodinám, ale také podporuje vývoj prvního léku na tuto vzácnou poruchu, která je bohužel zatím neléčitelná. 👩‍⚕️ Jsem moc ráda, že jsem se mohla opět potkat nejen s Olíkem a jeho rodiči, ale i s dalšími "andělskými rodinami". 👨‍👩‍👦‍👦 Obdivuji vaši statečnost a sílu, s jakou čelíte nepřízni osudu. 🫶 A já tak vám všem ještě jednou z celého srdce přeji hodně sil, víry a naděje. Bylo mi s vámi zase moc hezky a je mi obrovskou ctí být patronkou vaší organizace. 🤝 Myslím na vás a jsem tu - jako vždycky - pro vás. ❤️ #sirimUsmevKopírovat text

Screenshot není k dispozici