MUDr. Tom Philipp
KDU-ČSL
Twitter
AKTIVNÍ
Obsah příspěvku
Ve Sněmovně jsme s rodinou Houškových, zakladateli pacientské organizace Frieda, uspořádali kulatý stůl o Friedreichově ataxii – nejčastější (1:200 000) a nejzávažnější ataxii. Jde o dědičné neurodegenerativní onemocnění, které se projevuje poruchami chůze, ztrátou koordinace, slabostí svalů, poruchou řeči a srdečními komplikacemi.
💊 V ČR se 18 pacientů léčí omaveloxolonem s nadějnými výsledky. Vyvíjejí se i nové terapie – cílené na chybějící proteiny a genovou léčbu.
👥 Společně chceme zvýšit povědomí, zlepšit diagnostiku a podpořit dostupnost léčby.
@NAPO_CZ
Screenshot
Screenshot není k dispozici
Metadata
| Platforma | Twitter (social) |
| Publikováno | 04.03.2025 16:50 |
| První viděn | 12.04.2026 07:23 |
| Poslední kontrola | 23.04.2026 13:36 |
| Počet slov | 0 |
| Hlídač ID | 2c3446f0dc6df647df414d2db27d7c11 |
| Original ID | 1896966578366771586 |
| Zdrojová URL | https://x.com/MUDr_TomPhilipp/status/1896966578366771586 |