Mgr. Petra Pecková

Přečtete si celý post, prosím. Je to tam uvedeno. Snažím se ty věci vždy řešit systémově. Už jednou se nám spolu se skvělým panem advokátem Šustkem podařilo docílit změny, když se na mě obrátili s žádostí o pomoc rodiče malého Tadeáše trpícího vzácným genetickým onemocněním Achondroplasií a podařilo se registrovat lék Voxzogo. Táda už léčbu statečně podstupuje, stejně jako další děti. I v propade této léčby jsem informovala už na podzim, že výrobce a vlastník licencí byl dlouho nečinný ve věci podání žádosti o zařazení do katalogu ZUM, který podmiňuje úhradu z veřejného zdravotního pojištění. VZP vedla dlouhá jednání a na začátku září odeslali návrh na finální risksharingové schéma, které bylo akceptováno a regulérní úhrada od října probíhá. Ale některým pacientům nebyla uznána a to v textu popisuju. To se týká právě Jaroslavy. Soudí se. A já věřím, že bude konec úspěšný, ale ona nesmí bohužel ztrácet čas. Jinak by ztratila život.